La situación biojurídica de los niños y adolescentes con discapacidad intelectual
DOI:
https://doi.org/10.11565/arsmed.v37i1.129Palabras clave:
discapacidad intelectual, vulnerabilidadResumen
El Derecho y la Bioética reconocen la necesidad de dar una especial protección a las personas más desvalidas, entre las cuales naturalmente se encuentran los niños y los menores de edad. Sin embargo, de entre ellos, los que adolecen de discapacidad intelectual son doblemente vulnerables: por edad y porque no presentan competencias equiparables a las de sus pares. Si bien el ordenamiento jurídico chileno contempla garantías y normas aplicables a la salvaguarda de estas personas, es necesario reconocer las dificultades prácticas que aún les significan ser discriminados o recibir un trato inadecuado, avanzando hacia soluciones reales de inclusión, como una manifestación del deber solidario de la comunidad y del Estado de Derecho material y respetuoso de la persona humana.Citas
El presente trabajo corresponde a la versión definitiva de la ponencia efectuada por la autora en las Terceras Conferencias de Bioética y Derecho: Los niños y los adolescentes en el ámbito de la Bioética (Santiago, Pontificia Universidad Católica de Chile, 30 de mayo de 2007).
Con mi dedicatoria para los Padres de la Congregación de la Pequeña Obra de la Divina Providencia, creadora de las instituciones Pequeño Cottolengo que se encuentran en Chile y en varios países, gracias a quienes he conocido de primera mano la realidad de muchos niños y adolescentes con discapacidad intelectual que en dicha Obra han encontrado un hogar.
“Reconocemos que, además de las responsabilidades que todos tenemos respecto de nuestras sociedades, nos incumbe la responsabilidad colectiva de respetar y defender los principios de la dignidad humana, la igualdad y la equidad en el plano mundial. En nuestra calidad de dirigentes, tenemos, pues, un deber que cumplir respecto de todos los habitantes del planeta, en especial los más vulnerables y, en particular, los niños del mundo, a los que pertenece el futuroâ€: 55/2. Declaración del Milenio, Resolución aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, 8va. sesión plenaria, 8 de septiembre de 2000, en http://www.un.org/spanish/millenniumgoals/ares552.html, sitio consultado en mayo de 2007.
Como se reconoce ya en el preámbulo de la Convención de los derechos del niño: “Recordando que en la Declaración Universal de Derechos Humanos las Naciones Unidas proclamaron que la infancia tiene derecho a cuidados y asistencia especiales,/ Convencidos de que la familia, como grupo fundamental de la sociedad y medio natural para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros, y en particular de los niños, debe recibir la protección y asistencia necesarias para poder asumir plenamente sus responsabilidades dentro de la comunidad,/ Reconociendo que el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión,/ Considerando que el niño debe estar plenamente preparado para una vida independiente en sociedad y ser educado en el espíritu de los ideales proclamados en la Carta de las Naciones Unidas y, en particular, en un espíritu de paz, dignidad, tolerancia, libertad, igualdad y solidaridad…â€
Jaramillo Cárdenas L. Discapacidad, niñez, recreación y familia, III Simposio Nacional de Vivencias y Gestión en Recreación Vicepresidencia de la República / Coldeportes / FUNLIBRE julio 31 a agosto 2 de 2003. Bogotá, Colombia, en http://www.redcreacion.org/documentos/ simposio3vg/LJaramillo.html, sitio consultado en mayo de 2007.
Luckasson R., Borthwick-Duffy S., Buntix W.H.E., Coulter D.L., Craig E.M., Reeve A. y cols. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports (10th ed.). Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. [Traducción al castellano de M.A. Verdugo y C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Editorial], pág. 8. Definición tomada por la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM): “La principal novedad de la propuesta hecha en el 2002 se centra en proponer un nuevo modelo teórico, ampliando una dimensión más (Participación, Interacciones y Roles Sociales), precisando el contenido de otras dimensiones, y proponiendo un marco de referencia para la evaluación que supera la anterior propuesta de un proceso de tres pasos. Además, se avanza en la planificación de los apoyos, al incorporar la investigación de los últimos años sobre evaluación y determinación de la intensidad de los mismos. Otras características son la mayor precisión en la medición de la inteligencia y en la conducta adaptativa, que repercute en una comprensión diferente del constructo de conducta adaptativa (organizado en torno a las habilidades conceptuales, sociales y prácticas). Finalmente, también se examina con detenimiento en qué consiste el juicio clínico orientando cómo aplicarlo, y se relaciona el sistema propuesto con otros sistemas clasificatorios de interés (CIF, DSM-IV e ICD-10)â€: Vid. Verdugo Alonso M. A. Análisis de la Definición de Discapacidad Intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental de 2002, http://inico.usal.es/publicaciones/ pdf/AAMR_2002.pdf, sitio consultado en mayo de 2007.
Se puede considerar esa situación tanto como rezago, retardo, la dificultad de la persona para compartir con otras y para desarrollar capacidades en el tiempo medio en que las otras personas lo hacen.
Ãd., pág. 7.
Lo cual ha tenido su reflejo en el mundo jurídico a través de declaraciones como la de Montreal sobre personas con discapacidad intelectual (Conferencia OPS/OMS, Montreal 5 y 6 de octubre, 2004): “Las personas con discapacidades intelectuales, al igual que los otros seres humanos, nacen libres e iguales en dignidad y en derechos./ 2. Al igual que otras características humanas, la discapacidad intelectual constituye una parte integrante de la experiencia y la diversidad humanas. La discapacidad intelectual es entendida de manera diversa por las distintas culturas, por lo que la comunidad internacional debe reconocer que sus valores universales de dignidad, autodeterminación, igualdad y justicia social para todos se aplican a todas las personas con una discapacidad intelectualâ€.
El Séptimo Comité Ad Hoc en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas discapacitadas de octubre 2005 destacó como asuntos clave para las personas con discapacidad intelectual los siguientes: “Capacidad legal (las personas discapacitadas tienen el derecho a ser reconocidos ante la ley como personas), papel de las familias (las familias tienen un papel único en las vidas de las personas con discapacidad intelectual, ya que ofrecen apoyo yrelaciones a lo largo de toda la vida del individuo discapacitado), inclusión en la comunidad (el derecho a decidir dónde y con quién quieres vivir y con el apoyo requerido son fundamentales
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